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周伟琴:用爱撑起唐氏儿的一片蓝天

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周伟琴:用爱撑起唐氏儿的一片蓝天

发布日期:2019-06-28 作者: 点击:

周伟琴:用爱撑起唐氏儿的一片蓝天


周伟琴在对唐氏儿进行康复训练。记者林银海摄


  -本报记者汪敏


  通讯员张建雷石丹琦


  到今天,和道教育培训学校在宁波市(鄞州区)青年公益创业实验园已开业运营两周,该校主要面向唐氏综合征儿童招生。学校的创办人周伟琴,今年47岁,是一名唐氏综合征儿童的母亲。曾经,她为了儿子在省内外四处求医;如今,想凭借自己积累的丰富经验和学校这个载体,让更多和儿子一样的唐氏儿享受到专业的康复训练以及成长、学习的平台。

  刚出生的儿子患有唐氏综合征,令她几近崩溃

  8年前,周伟琴做梦也想不到,一个悲剧发生在了自己身上。当年儿子出生,这原本是一件令全家人欢喜的事情,然而儿子一出生就被确诊患有唐氏综合征。在家人的善意隐瞒下,周伟琴在孩子出生3个月后才得知这一真相。

  对周伟琴来说,这无疑是晴天霹雳!在这之前,周伟琴连唐氏综合征是什么都不清楚。“当时就懵了!不敢相信这是事实。”回忆起当初得知真相那一刻的场景,她面露苦涩。

  这是周伟琴的第二个孩子,却一路坎坷。真相揭开后的很长一段时间里,周伟琴的情绪陷入低谷,难以振作,母乳突然间就没了。“3天没吃没喝,打击实在太大了。”有人建议她,“再生一个吧,这样的孩子基本没希望”。周伟琴说,那段时间,她患上了轻度抑郁症,不得不去看心理医生。

  为了儿子,她选择擦干眼泪积极面对

  “你自己不好,怎么去管儿子?”心理医生的一句话,对周伟琴触动很大。“那时我就想,为了儿子,我不能倒下。”最终,她决定积极面对现实,给儿子更多的关爱。

  随后,周伟琴上网查资料,又买来很多关于唐氏儿的书籍,去了解唐氏综合征。“那个时候我能做的,也是对孩子最好的办法,就是坚持母乳喂养,传递给他更多的爱。”周伟琴说。母乳没了,周伟琴就去看中医催乳。她至今仍记忆犹新,“那段时间特别辛苦,中医院与妇儿医院之间‘两点一线’来回跑”。然而,无论多么艰难,她从未放弃对孩子的爱,坚持了13个月母乳喂养。

  “儿子状态不错,和那时坚持母乳喂养是分不开的。”周伟琴说。为了让儿子能够及早接受早期干预康复训练,她还带着孩子在省内外四处求医,最终选择在北京做康复训练,一待就是两年。

  把优质资源带到宁波,让更多唐氏儿接受专业康复训练

  令周伟琴感到遗憾的是,自己陪儿子在外地做康复训练,疏忽了对女儿的照顾,女儿中考,她也没能陪在身边。2013年,周伟琴决定带着儿子回宁波。不仅如此,她还加盟北京康复训练中心,将北京的优质康复训练资源带到了宁波,创办了康复训练中心。

  “希望更多唐氏儿和我儿子一样,能够在家门口享受专业的康复训练。”周伟琴说。几年来,她创办的康复训练中心已为60多名唐氏综合征儿童提供了康复训练,起到了良好的效果。

  她还牵头组建柠檬树唐氏儿家长互助中心,义务为家长普及唐氏综合征知识,提供康复教育咨询,开展家长帮扶等工作。至今已累计帮扶4000余人次,互助中心的志愿者规模也从最初的3人扩大到了28人。

  创办培训学校,为更多“蜜糖宝宝”撑起一片蓝天

  如今,周伟琴的儿子已经8岁多了,到了该上小学的年龄。但周伟琴发现,唐氏儿即使恢复得不错,但和正常小孩相比,接受能力等各方面还是会慢一些。想到大多数唐氏儿可能会面临这一问题,周伟琴就想创办一所属于唐氏儿等特殊儿童的学校,专门解决这些儿童的读书难问题,和道教育培训学校由此创立。

  “学校的教学环境根据特殊儿童的特点进行结构化的安排,让孩子们能在轻松、快乐、和谐的氛围中得到理想的康复。”周伟琴介绍,学校还将根据儿童的自身特点制定个别化的训练课程,进行针对性的有效训练,并将定期组织家长进行交流、培训,开展家庭支援服务。

  一批心怀善心的年轻人也加入到了周伟琴的“大家庭”。22岁的章聪兰毕业于宁波卫生职业技术学院言语听觉康复技术专业,与周伟琴的结识缘于一次暑期志愿服务活动。“之前我在周老师的康复训练中心帮忙照顾过特殊儿童,这些儿童需要社会更多的关爱,我想为他们提供一些力所能及的帮助。”章聪兰说,和她一起来的还有几名同学,而且还有不少卫校的学弟学妹趁着暑期放假,也到这里帮忙。

  从一个人,到一群人;从为一个人,到为一群人。周伟琴希望通过他们的努力,能让唐氏儿等特殊儿童的潜能得到综合的发展与提高。

 

 

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编辑:陈珊云


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