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"唐氏儿"妈妈北上学护理技巧 两年后回甬建互助中心

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"唐氏儿"妈妈北上学护理技巧 两年后回甬建互助中心

发布日期:2019-06-21 作者: 点击:

昨天上午,海曙区残联举办了一场培育需求导向式的社会助残项目评审会。评审过程很特别,一边是资深社工、残疾人以及家属代表,一边是社会助残项目负责人。双方围绕申报项目可行性、资金合理性等问题进行交流。据悉,当天19个助残项目,其中3个项目已经和爱心个人、企业完成对接。

“唐氏儿”妈妈创建家庭互助中心

大大的眼睛、肉嘟嘟的小脸,有谁想到,如此可爱的小男孩,竟是唐氏综合征患者,俗称“唐氏儿”。

递来照片的是孩子母亲,名叫周伟琴。她有两个孩子,小男孩是第二个孩子,今年已经4岁半了。2010年11月,孩子的出生让家人惊喜,但是宝宝的脸看起来有些不同,眼间距很宽,喜欢吐舌头,右耳朵还缺了一角。医生诊断,孩子患了唐氏综合征,也就是人的第21对染色体出现了异常,发病原因不确定。

“刚开始,家人都瞒着我。直到三个月后,带孩子去社区医院打预防针,医生不但一口拒绝,还建议我带孩子做体检。”得知真相后,周伟琴疯了似的上网搜索各种资料,甚至三天三夜不吃不睡。原来,唐氏儿有智力障碍,一生无法治愈。当时,宁波没有相关的交流论坛和群体组织。是坚持,还是放弃,她的内心很挣扎。

“我要去面对,必须走出来!”下定决心的周伟琴,辗转到上海、北京等地,寻找治疗孩子的方法。在外漂流了两年左右,她已学会基本护理技能,决定回到宁波,并发起柠檬树唐氏儿家长互助中心。

“在宁波,经历类似痛苦的家庭不在少数。我们群里就有60个左右,唐氏儿的年龄在8岁以下。”周伟琴提到一个现实,很多家庭得知孩子是唐宝宝,就封闭起来,不愿和外界接触。在这个过程中,会出现各种各样的问题:家长的精神状态,孩子没有接受专业康复病情也会恶化。

昨天的评审会上她的项目当场被认领

事实上,唐宝宝大多个性乐天率真,爱好音乐舞蹈,也乐于和人沟通交流。而最重要的是,在他们一生中的关键时期是6个月到6岁,如果得到良好的康复教育,他们是可以被不断发掘出潜能的。也就是说,唐氏儿成长比较缓慢,他的成长周期比正常小孩子要长,但通过努力还是能够达到一定的智力水平。

周伟琴引用了一组数据:根据相关资料统计,唐氏儿的出生率大约在1:700左右。特别是母亲年龄在35岁以上的,概率明显提高,约为1:350。宁波地区还没有准确的统计数据,但从部分唐氏儿家长QQ群和一些已获知的信息来看,所涉及家庭超过百户。

之所以申请“蜜糖天使”唐氏儿家庭援助项目,周伟琴坦言,目前,唐氏儿专业康复治疗和教育机构在宁波严重不足。搭建这个平台,目的是整合资源,一旦发现有唐氏儿家庭,义工第一时间上门帮助,介入心理辅导和康复帮助。

2014年8月份,“蜜糖天使”唐氏儿家庭援助项目试运行,这是一支由家长、医务工作者、教育志愿者、康复师、心理专家组成的队伍,对家长实施持续性志愿服务。包括,建立棒棒糖家长志愿服务中心,请专业人士开发专题课程,对家庭进行康复教育培训。据悉,项目受益人群有望达到200人。

“这个项目关注到了一些特殊儿童,我们很赞同,决定拿出2万元的帮扶资金。”参与评审会的海曙区光彩事业促进会秘书长蒋女士,对接了唐氏儿家庭援助项目。

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欢迎爱心企业认领19个公益助残项目

早在5月初,海曙区一共收到23个助残项目的申报,经过初审后共有19个项目入围。这当中,主要是残疾人个性化康复与培训、家庭生活、社会融入、婚恋交友、文体娱乐活动、无障碍出行、心理咨询、社会助残理念推广等八大类服务项目。

昨天的评审会,第一批获得爱心人士或企业对接的,分别是“蜜糖天使”唐氏儿家庭援助项目、心之桥——社区残疾人社会融入项目、残疾人“携爱之旅”之游览月湖项目。

“我们对残疾人的需求调研发现,当前的社会助残还存在着与受助对象需求脱节、质量效率不高等问题。”海曙区残联相关负责人告诉记者,截至目前,海曙区共有持证残疾人4800多名。发起社会助残项目评审的原因,也是为了让残疾人和残疾人家属参与整个项目的评审,从残疾人的需求出发。

“今天的评审主要是对项目资金等方面评审,如果被评为重点扶持的项目,扶持的资金额度会更大。”负责人介绍,每个项目的扶持资金,30%至50%由政府出资,剩余的则以爱心企业和个人“众筹”的形式获得。“希望社会上更多爱心企业、个人认领助残项目。”

感兴趣的个人或企业,可联系“馨之园”社会助残服务中心,具体项目情况可点击进入“海曙发布”查询。□现代金报 通讯员 毛一波 陈亮 记者 樊莹


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