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无言的付出!一封封来自"唐宝"父母们的自白书让你读到泪崩

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无言的付出!一封封来自"唐宝"父母们的自白书让你读到泪崩

发布日期:2019-06-21 作者: 点击:

来源: 中国宁波网 记者 滕华 通讯员 毛一波

   浙江在线03月21日讯 “你是这个春天的一颗新芽,我不要你去接近更高的天空,只想你去爱这个春天泥土里善良的虫……”这深情柔软的话语,来自一位“唐宝”(唐氏综合征患儿简称)父亲写给自己儿子的文字。

  自2011年起,联合国大会将每年的3月21日定为世界唐氏综合征日。虽然同为智力障碍的一群宝贝,但在国内,“唐宝”的知名度远低于“星星的孩子”(自闭症患儿简称)。日前,宁波一家由三名唐氏儿妈妈共同发起的非盈利性机构“柠檬树”唐氏儿家长互助中心举行了一次特别的征文活动,参加的都是不同年龄段的“唐宝”爸爸妈妈们。在一封封来信背后,满含着一个个家庭无言的付出,更有看不见的坚韧和刚强。

  一位父亲的柔软

  《你是这春天的一颗新芽》是同爸写的。儿子同同今年5周岁,自出生就被诊断为唐氏儿。为了照顾儿子,同妈周伟琴放弃了工作,全职在家为他做康复治疗,并且投入40多万元创办了一家唐宝康复中心。

  “同爸是经商的,经常飞来飞去,但他有空就会陪在孩子身边。”踩着柔软的地垫,记者在同妈的康复中心内采访了她。为什么自己不写,让同爸承担了重任?“因为一直以来,都是他在鼓励着我、支撑着我,所以也希望看看他能写出什么样的情感来。”

  同妈也是“柠檬树”的发起人之一。她告诉记者,现在已收到了近10篇“唐宝”父母写的征文,而同爸是最早递交的。“看到这些文字,眼泪汩汩地流。自孩子出生至今所经历的一幕幕,就像放电影似的,又在眼前重演了一遍。”

  从医学体征上来说,“唐宝”患儿很容易分辨,他们一般眼距宽、鼻根低平、眼裂小、眼外侧上斜、有内眦赘皮、外耳小、舌胖等。

  “当得知自己的儿子也是唐氏儿时,我不吃不休了三天,上网查相关资料。在此后的两三年中,也一直奔波在上海、南京、北京等城市寻求康复治疗。”同妈回忆起那段岁月,无限感慨。在痛定思痛后,她还是带着儿子和所学的康复知识回到了宁波,在同爸的支持下,办起了康复中心。这180多平方米的房间,开始想的是供同同使用,但后来随着越来越多“唐宝”家庭的加入而变得热闹起来。

  一位母亲的坚韧

  happy也是一名唐宝,今年7岁。他的妈妈写了一则《时间的力量》,讲述了自己如何在离婚后以一己之力带大儿子的心路历程———

  “拿到染色体报告的那天,阳光灿烂。我对着窗外想,从此这阳光与我无关了。那是7年前的四月,这四月,真是残忍的季节……我用最快的速度办完一切手续,谈判、离婚、房产分割、搬家。从此这个人消失在我们的生活里……又是春季,你在林荫下奔跑,依然有些笨拙,香樟树的叶子落满一地,风吹来些许淡淡的香气……有时会奇怪自己经历了这么多,竟然还能好好地活着,没有疯没有垮没有抑郁。从绝望到接纳,从憎恨到淡忘,从恐惧失去到感恩拥有,原来时间真的可以改变很多,很多。”

  happy妈妈写的一句“没有疯没有垮没有抑郁”,让不少“唐宝”父母瞬间哭了出来。因为他们太能体会这淡淡笔触后面那难以言说的坚韧。那些别人所以为的平常,在他们却此生不再有。

  “‘唐宝’是一个还没被社会广泛认知的群体,在宁波就有上百名这样的孩子。现在‘柠檬树’已有了35名唐宝儿童加入,最小的才3个月大。”happy妈妈是一位独立自强的职场白领。她希望,写出这些故事,可以帮助到更多“唐宝”父母,让他们尽快走出黑暗的泥沼,及早介入,帮助孩子进行科学的康复和治疗。

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  宁波每年有六七十名“唐宝”出生

  据悉,我国大约每20分钟就有一位唐氏儿出生。就比例而言,一般800个新生儿中就会有1个是唐氏儿,如果产妇年龄在35岁以上,则产出唐氏儿的概率上升到1/350。以宁波每年约5万名新生儿为基数计算,每年就有六七十人为唐氏儿。

  专家表示,产前诊断的唐氏血清筛查是检查唐氏儿很有效的方法,任何孕妇都有可能怀上唐氏综合征的胎儿。唐氏筛查既能缩小羊水检查的范围,又不会遗漏可能怀有唐氏儿的孕妇。不管年龄是否达到35岁,建议每一位孕妇都要进行唐氏筛查,做到防患于未然。

  你是这个春天的一颗新芽

  同爸

  你是这个春天的一颗新芽

  在渐渐温暖的地气里发生发展

  你还穿着冬天厚厚的衣服和高帮的虎头鞋

  在春天动荡的云和树之间蹒跚行走

  你是这个春天的一颗新芽

  在漫灭的文字中四点爬,跪地走和冲滑板

  你反复地走过一座独木桥摇摇摆摆

  然后把自己深深地埋进海洋球里

  我们一起去了这个城市的郊外

  你在小河边的野地里绕着圈跑

  把躲在一棵松树后面的妈妈抓到了

  阳光下你的笑容如此灿烂

  你善于哭着蒙起小脸

  却从指缝中间露出狡黠的目光

  我们握手了,在激烈的顶头和对拳之后

  你已开始说话虽然这个春天还听不懂

  和你,和这个春天一起走进这首诗歌的人物很多

  有舅舅、舅妈、熊大、熊二、光头强

  爷爷、奶奶、大头儿子、小头爸爸

  小舅舅、小舅妈、海底小纵队、老师们、姐姐们

  好像还有米老鼠和唐老鸭

  那么多人陪伴你一起成长

  所以你是幸福的,幸运的

  你是这个春天故事里的主角

  在诸多的缤纷和喧哗之后

  你在妈妈的臂弯里沉沉睡去直至鼾声如雷

  你不过就是这个春天的一颗新芽

  我们并不拥有很多很多

  我不要你去接近更高的天空

  只想你去爱这个春天泥土里善良的虫

  你不仅是这个春天的一颗新芽

  我们拥有的已经不少

  我们拥有的可能会更多更多

标签: 唐宝责任编辑: 冯一伦


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